ELA: devastador impacto de una enfermedad de rápida evolución
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Por Jorge Valdés Soto (Escuela de Fonoaudiología de la Universidad Andrés Bello)
El actor estadounidense Eric Dane, reconocido por sus papeles en exitosas series como Grey’s Anatomy y Euphoria, reveló públicamente en abril de este año su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de un comunicado difundido por la revista People. Su testimonio ha generado gran impacto en redes sociales y medios internacionales, visibilizando una enfermedad de la que aún se habla poco.
La ELA es una patología neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando debilidad muscular, pérdida del habla, dificultades para tragar, caminar y, eventualmente, para respirar. No tiene cura y, en la mayoría de los casos, podría provocar la muerte en un plazo de entre 2 a 5 años desde su diagnóstico.
Durante el fin de semana, medios internacionales publicaron imágenes de Eric Dane utilizando una silla de ruedas, lo que evidencia la rápida evolución de esta enfermedad. En la ELA, el debilitamiento muscular avanza gradualmente, afectando en la mayoría de los casos primero la fuerza en extremidades. Con el tiempo, la persona puede perder la capacidad de caminar y requerir apoyo para mantenerse de pie o desplazarse.
Este cambio no solo representa una etapa médica más avanzada, sino también un punto emocionalmente complejo para la persona y su entorno, pues marca el inicio de una mayor dependencia. Cada caso progresa a distinto ritmo, pero el resultado común es una pérdida progresiva de autonomía que exige acompañamiento constante y cuidados especializados.
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso que afecta tanto a las áreas motoras del cerebro como a la médula espinal. Aunque su prevalencia es baja, alrededor de 1 caso por cada 100.000 habitantes, su avance progresivo y su impacto funcional la hacen especialmente devastadora.
Si bien en la mayoría de los casos las capacidades cognitivas permanecen intactas, un pequeño porcentaje puede desarrollar alteraciones cognitivas y conductuales asociadas a la Demencia Frontotemporal.
El abordaje debe ser siempre multidisciplinario, lo que implica la intervención de neurólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, nutricionistas y trabajadores sociales, quienes cumplen un rol clave, no solo para sostener la funcionalidad y la autonomía del paciente, sino también para acompañar a sus familias en un proceso que implica un profundo duelo.
En ese sentido, el acompañamiento profesional y el acceso oportuno a una red de cuidados pueden marcar la diferencia, no solo en la esperanza de vida, sino también en la dignidad y calidad de vida de quienes enfrentan este diagnóstico.
